構(gòu)建孤獨癥患者關(guān)愛支持體系

來源：中國社會報

孤獨癥也稱自閉癥，主要特征為社會交往障礙、狹隘興趣和重復刻板行為，可引發(fā)精神殘疾，致殘率高。據(jù)上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術(shù)和標準研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200余萬。

由于缺乏有效的治愈方法，大部分孤獨癥患者需要終身支持。針對孤獨癥患者的關(guān)愛與康復，今年再次當選全國政協(xié)委員的中國殘疾人福利基金會理事長龍墨和農(nóng)工黨中央都帶來了相關(guān)提案。

起步晚基礎(chǔ)弱 孤獨癥患者需多方關(guān)愛支持

據(jù)了解，近年來政府相關(guān)部門為孤獨癥患者提供了更多支持，民政部加強殘疾人兩項補貼政策落實，為孤獨癥患者中的困難殘疾人和重度殘疾人提供支持;國家衛(wèi)生健康委印發(fā)了《0—6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范(試行)》，組織開展專業(yè)人員培訓，提升了孤獨癥早期篩查的能力;教育部制訂并實施了3期“特殊教育提升計劃”，持續(xù)提升孤獨癥兒童少年教育質(zhì)量……全國多地還由民政部門牽頭，制定了綜合性文件，提高了孤獨癥群體的社會保障和服務水平。

“然而，由于孤獨癥群體需要長期持續(xù)的照料，現(xiàn)有的各項政策、服務還不能覆蓋孤獨癥群體生命全程?！饼埬谡{(diào)研過程中發(fā)現(xiàn)，“我國孤獨癥群體服務起步晚、基礎(chǔ)薄，造成孤獨癥群體家庭精神壓力大、經(jīng)濟負擔較重。”

農(nóng)工黨中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，存在孤獨癥康復機構(gòu)管理較為混亂、孤獨癥患兒社會融合教育發(fā)展緩慢等問題。

加強全程服務 開展孤獨癥群體關(guān)愛促進行動

事關(guān)孤獨癥群體及其家庭的切身利益，龍墨建議加強孤獨癥全程服務，民政部門牽頭，聯(lián)合衛(wèi)生健康、教育等部門共同參與，開展孤獨癥群體關(guān)愛促進行動。

“對于孤獨癥兒童健康狀況，要‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復’，建議衛(wèi)生健康部門健全孤獨癥兒童篩查、診斷、干預工作機制，完善孤獨癥醫(yī)療診斷康復機構(gòu)布局;針對孤獨癥兒童的教育狀況，建議教育部門合理布局孤獨癥兒童特殊教育學校，確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置?！饼埬岢?。

“特別是要加強孤獨癥群體社會保障和托養(yǎng)照護服務?！饼埬ㄗh，民政部門可加強統(tǒng)籌指導，充分考慮孤獨癥群體的特點和需求，將評定為三級、四級的持殘疾人證的孤獨癥患者也納入殘疾人護理補貼范圍。落實托養(yǎng)機構(gòu)扶持政策，支持為孤獨癥群體提供家庭生活補助、喘息服務、長期照護服務。引導、扶持社會組織參與孤獨癥全程服務，進一步加大政府購買服務力度，支持社會組織開展大齡孤獨癥托養(yǎng)和家庭支持服務。

加強監(jiān)管 完善孤獨癥患兒診療康復教育體系

“要加大對孤獨癥問題的宣教力度，普及孤獨癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨癥的早期表現(xiàn)，引起更多的社會關(guān)注?！鞭r(nóng)工黨中央在提案中建議完善孤獨癥患兒診療康復教育體系。

農(nóng)工黨中央提出，要促進孤獨癥預防以及篩查、診斷、康復治療三級網(wǎng)絡的建立;完善孤獨癥的醫(yī)保報銷制度，減輕孤獨癥家庭的經(jīng)濟負擔;加強學齡前、學齡期融合教育;優(yōu)化啟智學校師資結(jié)構(gòu)，強調(diào)“醫(yī)教結(jié)合”; 加強孤獨癥學生的職業(yè)教育課程體系建設。

農(nóng)工黨中央還建議，要加強孤獨癥康復機構(gòu)管理，規(guī)范康復治療行為。通過建立制度，明確孤獨癥康復服務機構(gòu)的主管部門，在孤獨癥康復服務的人員管理、安全管理、建筑設施條件、康復標準等方面，建立適合孤獨癥康復服務機構(gòu)的監(jiān)管機制，對康復訓練的質(zhì)量進行考核，促進孤獨癥康復服務體系的完善。同時，要加強對康復機構(gòu)的專業(yè)培訓。針對不同專業(yè)、學歷的人員設定不同的培訓標準，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證，非醫(yī)學、康復治療專業(yè)人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學、康復治療專業(yè)人員的資格證。